di Paolo Paolacci -
Italian Hospital Group (IHG), gruppo specializzato nella gestione dell’anziano da vent’anni ripropone in veste aggiornata l’edizione online di “Un abbraccio per i Nonni” la guida utile a tutti i famigliari e i caregiver che scelgono di assistere il proprio caro in casa. Sperando possa essere utile, abbiamo anche intervistato gli autori della sopracitata guida: il dottor Gabriele Carbone, Neurologo, Medico Responsabile IHG e la dottoressa Lorella Limoncelli, Psicologa Psicoterapeuta IHG a cui va il nostro grazie sociale.
“Un abbraccio per i nonni” è una guida operativa?
“Una guida operativa che nasce da diverse esigenze: fra tutte, la prima, quella di dare informazioni ai caregivers dei pazienti, malati di Alzheimer, presi in carico nei nostri servizi. Non a caso, una parte di questo opuscolo matura a seguito dei gruppi di auto condotti all’interno del Centro Diurno, dove i caregivers avevano modo di confrontarsi, scambiare esperienze, a volte dolorose, ma anche soluzioni e piccoli successi legati a strategie individuate e condivise. Altra esigenza, infatti, è stata proprio quella di condividere soluzioni e quindi anche (soprattutto, forse) attivare un processo di possibile speranza, di maggiore ottimismo (laddove possibile) nella gestione di tali pazienti, che se seguiti adeguatamente, possono ancora avere dei benefici dall’ambiente in cui sono accuditi”.
Qual è la causa o le cause più determinanti di una demenza?
“Le demenze, sono una delle patologie croniche più devastanti e prevalenti nelle persone anziane e possono manifestarsi anche in età giovanile. Le demenze, per il crescente numero di persone che ne è colpito, sono state definite l’epidemia 'silente' del 21° secolo e l’OMS nel 2012, avendone valutato il loro forte impatto socio sanitario, le avevano già considerate 'priorità di salute pubblica'. Nel 2015 (rapporto OMS e ADI), erano state calcolate in 46.800.000 le persone con demenza nel mondo, di cui più della metà con demenza da malattia di Alzheimer (AD), ed è stimato un incremento di 9.9 milioni di casi ogni anno: un nuovo caso ogni 3,2 secondi (nel rapporto del 2012 era stimata una minore numerosità di casi e nuovo caso di demenza 'solo' ogni 7 secondi). Per il 2030 il costo mondiale annuale è stimato a 2 trilioni di dollari. In Italia si stima che le persone affette da demenza siano oltre 1.200.000 (di cui oltre 700.000 con AD) che diventeranno 2.272.000 nel 2050. Il costo globale delle demenze in Italia si è stimato essere di 37,6 miliardi di euro/anno (CENSIS 2016). Nel Lazio, nel 2012, sono state stimate in circa 71.000 le persone con demenza, di cui 28.000 con AD; l’incidenza per tutte le forme di demenza, applicata alla popolazione residente nel Lazio con più di 65 anni, è di circa 14.000 nuovi casi ogni anno. Recenti studi europei riportano che l'incidenza delle demenze in base all'età è in calo nei paesi ad alto reddito, calo ritenuto dovuto a un migliore controllo dei fattori di rischio cardiovascolare, miglioramento dell'istruzione e degli standard di vita. Tuttavia, le demenze continuano ad aumentare nei paesi in rapida industrializzazione a causa dell'aumento di fattori di rischio che ne possono provocare l’insorgenza. Alcuni fattori di rischio, come i fattori genetici, il genere, l’etnia, l’età non sono modificabili; mentre altri fattori di rischio sono modificabili e agendo su di essi si potrebbero prevenire il 40% delle demenze. Nello specifico, ad oggi sono 12 i fattori di rischio individuati: basso livello di istruzione, ipertensione, ipoacusia, fumo di sigaretta, eccessivo consumo di alcol, sedentarietà, obesità, diabete, isolamento sciale, depressione, inquinamento atmosferico, traumi cerebrali. Si tratta quindi di patologie dovute a vari fattori (multifattoriali) che causano la morte di cellule cerebrali (i neuroni). La forma più diffusa di demenza è la Malattia di Alzheimer, che possiamo definire una malattia neurodegenerativa multifattoriale poligenica o geneticamente complessa. In questa malattia la causa della morte dei neuroni è complessa ma si ritiene in rapporto soprattutto ad un anomalo accumulo di proteine (placche amiloidee e gomitoli neurofibrillari) dannose per il loro funzionamento e la loro sopravvivenza. Nella maggior parte dei casi la prima funzione compromessa è la memoria a breve termine (si dimenticano le cose appena fatte o dette), oppure il linguaggio o la capacità di orientarsi; questi disturbi interferiscono con le attività sociali e lavorative e riducono l’autonomia della persona. Oltre a questi deficit, si manifestano disturbi psicologi e comportamentali riguardanti quindi la sfera della personalità, l’affettività, l’ideazione e la percezione, le funzioni vegetative, il comportamento (aggressività, agitazione, depressione, ansia, deliri, allucinazioni, insonnia, ecc.)”.
Perché proporre una guida? Ci sono troppe consuetudini sbagliate o forse per dare una impostazione operativa più efficiente
“L’idea di una guida 'operativa' nasce dalla ormai ventennale esperienza in questo settore che ci ha permesso di capire le difficoltà che si trovano ad affrontare i caregiver nella gestione dei disturbi che manifestano le persone che vengono colpite da demenza e vuole appunto suggerire modalità di interazioni più idonee nella gestione dei disturbi cognitivi, psicologici e comportamentali che queste persone sviluppano nel corso della malattia”.
Quali le principali attenzioni da rivolgere alla persona colpita da demenza?
“Bisogna entrare nel suo mondo facendo breccia attraverso i canali emozionali e non più razionali. La persona colpita da demenza vede indebolire progressivamente le sue capacità di comprensione, di interazione con l’ambiente e con le persone che lo circondano. Non riuscendo ad interagire su basi razionali sviluppa, di converso, una spiccata sensibilità al clima che lo circonda. Riesce cioè ad avvertire se l’ambiente è sicuro, se chi lo assiste è capace di comprendere i suoi bisogni e proteggerlo da un ambiente che non riesce più a riconoscere. Per questo motivo diventa fondamentale che i familiari conoscano e stabiliscano un rapporto di attenzione empatica, accuditiva, trovando soluzioni a richieste ed azioni improprie che molto spesso derivano da una alterata percezione dell’ambiente”.
Questa pandemia in che modo può accelerare o aver accelerato questa malattia?
“La pandemia ha inciso negativamente su questa malattia e sulla salute dei caregiver. L’isolamento sociale, misura necessaria per fronteggiare la pandemia, ha agito peggiorando su uno dei fattori di rischio nello sviluppo della malattia e che ne peggiora anche il decorso. La socializzazione e l’interazione sociale proteggono dalla comparsa della demenza e diventano interventi non farmacologici di grande importanza per contrastarne l’evoluzione e migliorare la qualità di vita della persona con demenza”.
Quanto conta la qualità della vita per questa malattia?
“Obiettivo primario degli interventi terapeutici farmacologici e non farmacologici (riabilitativi e psicosociali) che mettiamo in atto nei nostri servizi è di migliorare la qualità della vita. In questa sindrome clinica diventa estremamente importante assicurare la migliore qualità di vita possibile perché allo stato di fragilità biologica correlata all’età, spesso avanzata, ed alla vulnerabilità socio-ambientale si somma la specifica condizione di riduzione delle autonomie che rende la persona progressivamente dipendente dagli altri. Bisogna costruire attorno alla persona un ambiente protesico (protetto). Un ambiente adeguato che si adatti alle sue risorse, che progressivamente si riducono, per permettergli comunque di continuare ad agire con la massima autonomia e sicurezza che la malattia permette, preservandone così l’autostima”.
Parliamo di chi assiste il paziente colpito da demenza: quanto rischia di essere assorbito nel problema invece di essere una soluzione anche se solo quotidiana?
“Succede spesso che i familiari di chi assiste un malato colpito da Demenza, siano travolti da una pluralità di fortissime emozioni di difficile gestione. L'Alzheimer, purtroppo, è una malattia che sconvolge: ritmi, progetti, dinamiche familiari. Spesso chi accudisce questi malati non ha più tempo per sé stesso: per riposarsi o per fare una vacanza. Anche le occasioni di scambio sociale si riducono notevolmente. Succede così che un caregiver si chiude in sé stesso, si deprime, è in ansia perché non sa come gestire la malattia e si chiede se il suo comportamento sia adeguato o meno. In questo continuo rinnovarsi della sofferenza, il sostegno psicologico della famiglia e del caregiver principale, è un’occasione per essere sostenuti nell’attenuare il dolore. Nella nostra prassi clinica, oltre a fare delle valutazioni rispetto al malato preso in carico, somministriamo dei test anche ai caregiver, proprio per misurarne il grado di stress, il livello del carico emotivo, fisico, psicologico, sociale ed obiettivo, e valutiamo il livello dell’ansia e della depressione. Da queste valutazioni, nel tempo, sono emerse delle dinamiche abbastanza costanti: la malattia sembra declinarsi al femminile: se si ammala un uomo spesso è la moglie ad accudirlo, se si ammala una donna ad accudirla spesso è una figlia; le mogli presentano spesso alti valori di stress, di carico obiettivo e più in dettaglio di carico psicologico e carico fisico, ma anche elevati livelli di ansia e di depressione; le figlie presentano i valori alti in una particolare dimensione che si chiama “carico sociale” che denuncia la percezione di un conflitto di ruolo. Spesso le figlie devono infatti abbandonare il ruolo che le ha viste accudite, e sentono che il ruolo si capovolge, e si assume il ruolo di chi accudisce: da figlie vedono in qualche modo invertirsi i loro ruoli e diventare un po’ “mamme” delle loro mamme; i mariti risultano molto gravati nelle dimensioni: carico obiettivo ed emotivo. Questo indica che i caregiver “mariti” sembrerebbero in difficoltà a seguito del fatto che l’assistenza comporta una grande restrizione di tempo per sé stessi. Succede infatti che gli anziani “mariti”, spesso, anche dopo il pensionamento mantengono delle proprie attività di svago, vanno ai centri anziani, ed in seguito all’assistenza si vedono estremamente limitati e obbligati a faccende che il loro ruolo “culturale” non prevede, come per esempio, provvedere alle faccende domestiche.Sono poi abbastanza frequenti in tutti i caregivers disturbi del sonno e stanchezza fisica; la maggior parte riferisce che dopo l’insorgenza della malattia si sono modificati le abitudini e ridotti i rapporti sociali, sono insorti problemi economici; spesso riferiscono di avere la sensazione di perdere la propria vita, il desiderio di fuggire, improvvisa sensazione di paura e perdita di controllo, sentimenti di tristezza e disperazione, atteggiamenti di distanza dal familiare, tutti indicativi della grande difficoltà del caregiver, o dell’intera famiglia, nel far fronte alla situazione”.
Consigli utili per chi è già da molto tempo alle prese con questi problemi e per chi magari si trova all’inizio
“Certamente la situazione di chi si trova agli inizi, nella gestione di un malato di Demenza, è sostanzialmente diversa da chi è ingaggiato in questa assistenza da tempo. Probabilmente chi si trova agli inizi ha di fronte a sé un congiunto ancora relativamente non troppo compromesso, forse non troppo anziano, quindi più compliante, ma anche con maggiori risorse sia psicologiche che fisiche, risorse che a volte potrebbero rendere comunque difficile la gestione del paziente laddove il malato si ostinasse in una sua posizione, in una sua convinzione, in un suo comportamento inadeguato. Riteniamo che la prima cosa da fare sia quella di rivolgersi a professionisti specializzati, in grado di seguire il paziente e la sua famiglia, in tutte le varie fasi della malattia. Fondamentale è la possibilità di una diagnosi precoce, che se non garantisce la possibilità di cura con un ritorno ad integrum sicuramente consente la possibilità di un rallentamento dei sintomi o di una gestione ed un controllo dei sintomi stessi. Chiedere aiuto quindi. Nella nostra esperienza abbiamo potuto constatare due reazioni poste agli estremi di un continuum: la famiglia che si sfalda, che entra in crisi, e la famiglia che si chiude, che “fa muro” intorno al paziente. Tra questi due estremi, tutte le sfaccettature possibili più o meno disadattative. Vediamone qualcuna: abbiamo detto la famiglia che “si sfalda”. La nostra opinione è che non sia l’evento malattia a determinare tout court la crisi, piuttosto succede che la diagnosi di una malattia inguaribile possa slatentizzare dei disagi preesistenti, e faccia emergere una crisi già latente all’interno della famiglia stessa. Ci sono poi famiglie che si “fermano” si “paralizzano”, per cui tutti i progetti, tutti i programmi vengono annullati, a volte in modo implicito, inespresso, e succede che anche dopo anni di convivenza con la malattia, non si riesca a comunicare e a confrontarsi sulla malattia stessa. Ci sono poi famiglie che regrediscono e regressivamente si rivolgono al parente malato. Sono quelle famiglie in cui i vari componenti trattano il paziente come un bambino che sta male. Alcune famiglie, invece, è vero che si chiudono intorno al parente malato, ma lo fanno in modo sano, e riescono in qualche modo a proteggerlo: i diversi componenti cercano, nella misura del possibile, di smussare ogni ostilità evocata dai comportamenti disturbati e disturbanti del paziente, si alternano per non esporsi troppo al logorio dell’assistenza e costituiscono tra loro un vero e proprio gruppo di mutua assistenza. Negli stadi iniziali della malattia il caregiver si trova a vigilare sul proprio caro che ancora è in grado di svolgere le proprie attività quotidiane, ma a volte può avere delle dimenticanze: può lasciare il rubinetto dell’acqua aperto, non ricordare come si usa un elettrodomestico o bloccarsi nella preparazione di una pietanza. La tentazione potrebbe essere quella di intervenire sostituendosi completamente alla persona in difficoltà, se non addirittura cercare di scuoterlo. In entrambi i casi il paziente vivrebbe un’esperienza di fallimento e di imbarazzo, nel trovare difficoltà in attività che prima apparivano semplici o addirittura automatiche o potrebbe perdere ulteriormente alcune capacità che non vengono esercitate. Che fare allora? E’ sempre importante intervenire facendo un parziale intervento, finalizzato a superare le difficoltà che ha incagliato l’azione, e lasciare che il malato, una volta superato l’impasse continui a svolgere l’attività intrapresa. In altre parole bisogna cercare di mantenere un equilibrio tra l’aiutare il malato, laddove mostri delle difficoltà, e il lasciarlo fare da solo. Non farsi prendere dallo scoraggiamento o, ancora peggio, dalla fretta. Trovare un giusto equilibrio non è sempre semplice e varia da situazione a situazione, ma un suggerimento utile e quello di offrire al malato scelte semplici con poche alternative a cui fare riferimento. L’approccio suggerito servirà a diminuire lo stress e a mantenere gli insuccessi al minimo. Il segreto dovrebbe essere, nelle prime fasi; “assistere senza farsi accorgere” trovando modi alternativi all’accudimento senza sostituirsi al paziente ancora, seppure in parte, competente”. Chi invece è impegnato da tempo sul fronte dell’assistenza, può sentirsi stanco, confuso, può entrare in crisi e farsi tante domande: alcuni pensieri si affacciano con prepotenza: “Sto facendo abbastanza? Sto facendo bene? Potrei fare di più?”. In realtà l’amore per i propri cari, l’esperienza sul campo, sono una grande palestra per chi si trova ad accudire una persona di famiglia, ammalata. Anche quando la malattia che colpisce un componente è sconosciuta agli altri membri, succede spesso che ci si documenta, ci si confronta, ci si interroga, così da diventare dei veri e propri esperti. Anche se tutto questo non basta ad allontanare emozioni forti come sensi di colpa, rabbia, impotenza, che in queste fasi si affacciano prepotentemente. La fase terminale diventa poi una fase particolarmente difficile. Qualsiasi malattia in fase terminale si presenta come una realtà estremamente complessa che va affrontata necessariamente all'interno di una équipe multiprofessionale. In realtà, in questa ultima delicatissima fase, si tende a privilegiare gli aspetti organici, ma gli aspetti psicologici, seppure spesso secondari a quelli di ordine strettamente fisico, non vanno trascurati, e ancora di più gli aspetti psicologici legati a chi assiste. E' auspicabile che un malato viva la fase terminale della sua malattia all'interno del calore della propria famiglia. Quindi, quando possibile, si predilige l'Assistenza Domiciliare. Nell'Alzheimer, in tutte le sue fasi, il sostegno psicologico del caregiver è assolutamente necessario, ancora di più nella fase terminale dove a tutti i disagi dell'assistenza si aggiunge l'inevitabile confronto con la morte: di un proprio caro, e forse, in ultima analisi, della propria. In tale quadro è necessario accompagnare il parente, o la famiglia nella sua interezza, all'elaborazione del lutto: processo difficile, doloroso ma soprattutto lungo, che comincia probabilmente fin dal momento della diagnosi e accompagna l'intero sistema familiare durante lo svolgersi della malattia, quando i segni del deterioramento fisico, cognitivo, mentale, affettivo, motorio, comunicativo, si fanno sempre più evidenti.
Come parlare ai bambini/ragazzi?
“Una considerazione anche per i ragazzi e per i bambini, che a volte non capiscono cosa stia succedendo all’interno della loro famiglia e vedono i loro nonni così tanto diversi da come erano soliti vederli. Può succedere che i ragazzi trovino difficile sopportare i problemi che derivano dall’avere un parente malato di demenza. Come si possono aiutare i ragazzi quando un familiare soffre di demenza? Buona norma potrebbe essere quella di parlare con loro apertamente, incoraggiandoli a fare domande, dando loro spiegazioni semplici e sincere, cercando soprattutto di rassicurarli. E’ importante anche incoraggiarli a parlare sia con i loro amici che con gli insegnanti. Spesso i ragazzi si sentono imbarazzati di fronte ai loro coetanei per gli strani comportamenti del malato: se viene spiegato loro cos’è la demenza e se si descrive chiaramente in cosa consiste questa difficoltà, e se si condividono con loro anche il disagio e le emozioni, forse anche loro si sentiranno più liberi di invitare i loro amici, e i loro amici di conseguenza si sentiranno più a proprio agio e ben accolti. Parlare con gli insegnati può aiutare in quanto, se anche loro conoscono la situazione, possono aiutare i ragazzi ad affrontare le difficoltà che possono incontrare a scuola, possono anche immaginare dei programmi in cui si inseriscano informazioni su questa malattia, insomma possono contribuire a costruire quel bagaglio necessario ad affrontare la malattia”.
Dove si può trovare la guida e dove ci si può rivolgere per un consiglio o un aiuto completo di cura?
“La Guida è consultabile in versione completamente gratuita sul nostro sito internet www.italianhospitalgroup.it, attraverso il banner nella Homepage. Nelle pagine conclusive sono presenti tutti i setting assistenziali per l’aiuto di questi pazienti nel paniere dei servizi Italian Hospital Group, che attraverso il proprio centro ambulatoriale ha attivato anche un “percorso” dedicato ad un preventivo screening del paziente di cui si ipotizza la presenza o l’insorgenza di Demenza o Alzheimer. L’utente può accedervi semplicemente con una prescrizione del proprio medico di famiglia un primo accesso per visita Neurologica. Sarà poi il Neurologo stesso ad indicare eventuali altri approfondimenti da effettuare a completamento della diagnosi”.
Un consiglio medico semplice che ci può dare diretto a tutte le persone che avvertono di avere un disturbo di memoria.
“Non trascurare mai un disturbo di memoria o più in generale disturbo cognitivo o psico-comportamentale che si manifesta, soprattutto in età adulta, e parlarne con il proprio MMG. Una diagnosi tempestiva della causa che lo provoca e la messa in atto di azioni preventive, sono di fondamentale importanza per evitare o ritardare la comparsa di una demenza e per la riuscita di interventi terapeutici non solo farmacologici, per ridurne le conseguenze”.
